L’innovazione in ambito sociale: un sistema di comunicazione digitale portatile per bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo

La più grande soddisfazione è aver realizzato uno strumento utile a migliorare la vita delle persone (Raffaelangela Pani)

di Alessandro Ligas

In questo caso l’innovazione “è nata dall’ascolto dell’esigenza di una mamma, mia amica”. Oggi la maggior parte di noi possiede uno smartphone o un tablet per poter comunicare a 360° con il mondo.

Con uno smartphone o telefonino multimediale si possono fare molte più cose rispetto ai normali telefonini, hanno una capacità di calcolo, di memoria e di connessione dati molto più avanzate.

Non solo. Oggi è possibile trasformare il proprio cellulare in uno strumento per far comunicare i bambini, in modo particolare quelli con problemi di autismo e altre disabilità.

Durante Sinnova 2014 abbiamo incontrato Raffaelangela Pani di Sardiniaweb ed abbiamo parlato di innovazione, tecnologia per i bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo.

“Ho pensato si potesse costruire qualcosa sfruttando le tecnologie digitali” dice Raffaelangela “così da aiutare tutte le famiglie che hanno lo stesso problema. Dopo un’indagine con gli esperti del settore, ho capito che mancavano dispositivi semplici e soprattutto economici. Rimboccate le maniche, in qualche settimana abbiamo acceso il primo prototipo”.

Chi è “Sardiniaweb“,cosa fa e con che obiettivi nasce?
Sardiniaweb nasce nel 2000 con l’idea di sviluppare un portale per bambini dedicato alla cucina, in un periodo in cui il web era essenzialmente per “grandi”. Ma la prima attività è stata l’organizzazione e la gestione di corsi di formazione del personale di Polizia Giudiziaria all’uso del software SIAPG (nei Tribunali di Cagliari, Iglesias, Lanusei, Sassari, Tempio Pausania) per conto di una società di Roma. Nello stesso periodo Sardiniaweb ha ideato il sito per bambini multimediale e interattivo Merenda che ha gestito per conto di Tiscali dal 2000 al 2002: il portale conteneva giochi online, suggerimenti di cucina, recensioni di libri e di cartoni animati, corsi di disegno e informazioni tecniche e scientifiche.

Di fatto ho adattato i miei obiettivi alle opportunità offerte dal mercato e a quelle fornite dall’evoluzione tecnologica, che sono cambiati anno dopo anno. Così nel 2003 ho realizzato due cd-rom interattivi per l’associazione Agesci e un progetto di divulgazione scientifica sotto forma di disegni: ScienzaFumetti® sviluppata con la collaborazione di alcuni prestigiosi disegnatori.

Nel 2006 ho iniziato a sviluppare quello che è poi diventato il progetto Alpaca® (Alternative Literacy with PDA and Augmentative Communication for Autism): un sistema di comunicazione digitale portatile per bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo.

Come è nata l’idea?
L’idea di un comunicatore è nata dopo aver ascoltato le esigenze di una mamma, mia amica con un bambino autistico grave. La riflessione è proseguita con una visita al Centro regionale per l’Autismo (Azienda ospedaliera Brotzu, Cagliari) e l’intuizione di portare su dispositivo mobile (allora i palmari, oggi tablet e smartphone) la comunicazione per immagini, che fino a quel momento era basata sulle immagini stampate. Dopo una sperimentazione di 6 mesi al Centro per l’Autismo il comunicatore Alpaca è stato proposto alle Asl di tutte le regioni italiane e a partire dalla fine de 2007 viene acquistato (dietro prescrizione di uno specialista) in base al Nomenclatore Tariffario Ministeriale. Da un anno circa Alpaca viene utilizzato anche da una psicologa in un centro specializzato in Onoterapia (la terapia con gli asini) in Toscana da una psicologa cagliaritana (per approfondire si può leggere qui – ndr) allo scopo di colmare la lacuna tra paziente e psicologo. Il paziente comunica le direzioni da prendere, i suoi stati d’animo e la scelta dell’asino grazie al touch screen del comunicatore Alpaca.

Un anno fa nella Facoltà di Scienza della comunicazione dell’Università di Sassari, Emanuela Valentino ha discusso una tesi di laurea dal titolo “La comunicazione aumentativa e alternativa nell’autismo: la comunicazione per immagini, le storie sociali e il caso Alpaca”. La tesi era dedicata all’uso del comunicatore digitale Alpaca come ausilio per i bambini autistici e per me è stata una grande soddisfazione.

A Sinnova avete proposto il Comunicatore Alpaca esattamente cos’è e come funziona
A Sinnova ho proposto il comunicatore e le sue possibili estensioni come le storie sociali digitali. Alpaca è un sistema di comunicazione digitale portatile per bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo In pratica consiste in uno smartphone (ma si può usare anche un tablet) all’interno del quale vengono installate immagini, scelte dai terapisti e dai genitori del bambino di modo che il bimbo possa interagire facilmente con gli adulti. Infatti il software (proprietario) ha il compito di permettere la scelta tra un gran numero di immagini e di associarle alla parola o alla frase scelta per quell’oggetto o azione. Il vocalizzatore automatico fa il resto. In questo modo il bambino può usare il comunicatore per rispondere a una richiesta o per indicare una scelta. Alpaca è stato utilizzato anche per consentire a persone adulte prive della voce di comunicare.

Cosa sono le storie sociali, ci puoi spiegare meglio?
La storia sociale è uno strumento di comunicazione visiva che simula e rappresenta situazioni reali e serve a fornire a un bambino con disturbi pervasivi dello sviluppo informazioni sociali accurate, per aiutarlo a comportarsi in maniera adeguata. In alcuni casi significa anche descrivere concetti astratti con immagini e con riferimenti concreti alla realtà quotidiana. La storia sociale tipica è quella che descrive una situazione per esempio scolastica con disegni e testo di accompagnamento, tipo prima di andare in bagno si alza la mano e si aspetta la risposta dell’insegnante.

Come vedi il futuro del rapporto tra le nuove tecnologie e la disabilità
Dal mio punto di vista di imprenditrice (e anche di mamma) trovo molto importante l’introduzione di nuove tecnologie per migliorare la qualità della vita delle persone in generale; per le persone con disabilità è utile avere dei sistemi utili a facilitare lo svolgimento di alcune azioni e utili anche come supporto alla comunicazione (che è quello di cui mi sono occupata con Alpaca). In molti casi ho osservato che le nuove tecnologie possono essere qualcosa di utile anche a facilitare il lavoro degli operatori e a semplificare la vita ai genitori.

Qual è il vostro modello di business?
Alpaca viene fornito dalle Asl come ausilio e quindi viene finanziato totalmente dal Nomenclatore Tariffario. In alcuni casi le persone hanno provveduto a comprarlo direttamente.

Per quanto riguardia i progetti ScienzaFumetti e Storie Sociali invece non ho ancora trovato un modello di business soddisfacente, per non parlare della mia idea di allestire una piattaforma di scambio di ricette e di tradizioni culinarie locali e tradizionali.

Che difficoltà avete incontrato nel realizzare il vostro progetto? Come le avete risolte?
La difficoltà principale è stata quella di non potermi avvalere della collaborazione degli sviluppatori prima di poterli retribuire. Inoltre ho trovato difficoltà nel reperire gli esperti di cui a volte si può aver bisogno anche per brevi periodi.

Quali sono le tre principali azioni che dovrebbero attuare le istituzioni per supportare lo sviluppo delle startup?
Dalla mia esperienza consigliere di creare una sorta di camera per garantire l’incontro con le professionalità di cui si ha bisogno. Questo nasce da un’esigenza personale ma che credo che molti giovani possano condividere.

Inoltre quando si ha a che fare con realtà che pagano anche con due anni di ritardo è molto difficile andare avanti. Forse si potrebbe avere un aiuto anche in questo senso, ad esempio garantendo una consulenza legale gratuita per aiutarci a ottenere i compensi che ci spettano in tempi ragionevoli.

Come è nata la vostra squadra e come è composta?
Per i primi progetti ho assegnato consulenze agli esperti di cui via via avevo bisogno. Per sviluppare Alpaca ho potuto contare su diverse persone che hanno creduto nel progetto e mi hanno aiutato in vario modo, dall’idea alla realizzazione pratica. Per avviare i social mi ha aiutato mio marito, Andrea Mameli.

In Italia uno dei problemi principali per chi vuole fare innovazione è costituito dal finanziamento delle nuove aziende. Voi come lo avete risolto?
Ho sempre dovuto investire di tasca mia per iniziare ogni progetto. Per questo molti progetti sono ancora al livello di demo. Per ampliare il progetto Alpaca (ScienzaFumetti e Storie Sociali) e per sviluppare la piattaforma di valorizzazione delle culture culinarie locali e tradizionali avrei bisogno o di uno sponsor o di un partner finanziario che sia in grado di cogliere l’importanza di questi progetti.

Che ruolo ha la rete nel vostro business?
Tutte le attività che ho svolto con Sardiniaweb che si basano sulla rete per aspetti diversi: per la progettazione; per l’interazione con i miei collaboratori ed anche come spazio di comunicazione o tutte le tre insieme.

Quali sono le competenze necessarie per avviare una startup in questo settore e come le avetecostruite?
Un forte desiderio di capire e di cercare qualcosa di nuovo. Una grande pazienza e una testa molto dura. Essere consapevoli dei propri limiti e che alcune innovazioni sono assolutamente da sviluppare mentre altre invece possono (o devono) aspettare.

Quali risultati avete ottenuto e quali sono i vostri prossimi passi?
La più grande soddisfazione è aver realizzato uno strumento utile a migliorare la vita delle persone. Ma anche il portale per bambini sviluppato per Tiscali e le installazioni nei tribunali e i corsi per la polizia giudiziaria sono state esperienze estremamente significative.

I miei prossimi passi sono: il consolidamento del progetto Alpaca con qualche innovazione, lo sviluppo di e la realizzazione di un comunicatore dedicato alle esposizioni museali.

Cosa vuol dire per voi innovare?
Realizzare concretamente qualcosa che prima non c’era oppure che esisteva in forme diverse.

In un “tweet” cosa consigliate a chi vuol fare impresa?
Concentra i tuoi sforzi, chiarisciti bene cosa intendi fare, pensa alla tua #idea come a una cosa concreta e poi sviluppa il tuo #progetto

Complimenti