Giornata delle Malattie Rare 2017 #conlaricercasipuò

altIl 28 febbraio 2017 ricorre la X Giornata delle Malattie Rare. In occasione dell’evento, UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia sui social network la campagna di sensibilizzazione #conlaricercasipuò. L’obiettivo è quello di diffondere un messaggio di speranza e ricordare il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica, che si tratti dello studio di una cura o delle pratiche orientate a fornire una migliore assistenza a coloro che ne necessitano e alle famiglie.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono:

  • Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.
  • Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.
  • Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.
  • Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR onlus ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.

In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola. Manca nel conto delle Regioni l’Abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando.

Tutte le manifestazioni riceveranno, come ogni anno, il materiale informativo e i gadget della Giornata. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare e che la Federazione ringrazia per l’indispensabile sostegno.

Gli eventi in Sardegna: Sassari, Villasor e Nuoro

01/03/2017 Sassari – Incontro nelle scuole, Scuola ed Alport: Malattie Rare Renali c/o Istituto G. M. Angioy 09:00 : 12:00 Ass. Aindrome di Alport ASAL Onlus Daniela Lai presidenteasal@tiscali.it

02/03/2017 Villasor (CA) – Incontro nelle scuole, Scuola ed Alport: Malattie Rare Renali c/o Istituto Comprensivo  dalle 08:30 Ass. Aindrome di Alport ASAL Onlus Daniela Lai presidenteasal@tiscali.it

03/03/2017 Sassari – Incontro divulgativo con il Direttore Tecnico, Tomas Petretto, con gli atleti e gli istruttori della Palestra Work in Progress, in merito alla Mission della Fondazione A.R.M.R.

Relatori: Avv. Anna Soro, dott.ssa Giovanna Puligheddu e dott.ssa Maria Graziella Mela c/o Palestra Work in Progress – via Savoia n° 43 alle ore 17.00 FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLE MALATTIE RARE (A.R.M.R.) Delegazione SARDEGNA Anna Soro avvocato@soroanna.191.it

26/02/2017 Nuoro  – Giornata delle malattie rare c/o Campi XEN nel Centro sportivo Chicchito Zuddas – viale Costituzione 10:00 – 17:30

Alle h 10:00 partita del cuore in favore della Giornata Mondiale delle malattie rare: la squadra Santu Pedru  vs Ortelli (esordiente,girone unico regionale della Sardegna)

H 10:30 Pentolaccia in maschera coi bambini organizzata con l Associazione Ludica Tenetene

H 12:00 intervento del neurologo per le malattie rare Nicola Carboni col tema :Le Distrofie muscolari,l importanza di una corretta presa in carico.

H 15:00 – altra partita del cuore : la squadra del Santu Pedru vs Oschirese (prima categoria girone D)

H 15:00 – il laboratorio pratico di Pet therapy L asino magico organizzato con l Associazione di Promozione sociale Cambiamenti e Asini si nasce

H 17:00 il laboratorio di lettura L asino delle storie organizzato con lAssociazione di Promozione sociale Cambiamenti e Asini si nasce

H 17:30 Esposizione di moto e dimostrazione pratica con le moto organizzato dal Motor Club Nuoro Ass. Acaa Onlus Maria Meloni. mariameloni78@gmail.com

04/03/2017 Sassari – Conoscere, Vivere, Assistere la Sindrome di LOEYS – DIETZ e le sindromi MARFAN – Simili c/o Aula Magna Facoltà di Medicina e Chirurgia, dipartimento di Scienze Biomediche Viale S . Pietro n.43/b 08:30 – 17:00 AIVIPS, ASAL, ANF, ASM, CCRMR, ASS. X FRAGILE Andrea Montella montella@uniss.it

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